Pijn bij toediening van Hemlibra (emicizumab) voornamelijk bij kinderen: ervaringen van Nederlandse patiënten
Pijn bij toediening van Hemlibra (emicizumab) voornamelijk bij kinderen: ervaringen van Nederlandse patiënten
Tijdschrift
Haemophilia (2023; 1-3)
Auteurs
I. Kruis, M. Driessens.
Samenvatting in het Nederlands
Sinds het beschikbaar komen in 2020, wordt Hemlibra gebruikt door 35% van de hemofilie A patiënten op profylaxe. Pijn bij toediening wordt echter gemeld door zowel patiënten als zorgverleners. Om dit verder te bestuderen heeft patiëntenvereniging NVHP in 2022 een survey onder Nederlandse patiënten uitgezet om de toedieningspijn van Hemlibra (emicizumab) te evalueren. De resultaten hiervan hebben zij gepubliceerd in het tijdschrift Haemophilia.
De vragenlijst werd door 72 mensen ingevuld. Hiervan gaven 52 mensen (72%) aan dat ze pijn ervaarden tijdens de toediening. De helft gaf zelfs aan dat de pijn problematisch was. Het merendeel ervaarde pijn bij het inpuiten, en een klein deel had vooral last van de prik. De pijn bleek vooral bij kinderen voor te komen: 42 van de 43 kinderen had pijn bij het inspuiten. De meerderheid van de volwassenen (64%) gaf aan dat ze geen pijn hadden. En als ze al pijn voelden, dan was dit niet problematisch.
Om de pijn te verminderen gebruikte 61% van de kinderen onder de 13 jaar de verdovende zalf EMLA. Uit de open vragen over het verminderen van pijn kwamen suggesties als vroegtijdig Hemlibra uit de koeling halen, vroegtijdig EMLA smeren, Hemlibra langzaam inspuiten, experimenteren met andere volumes en de plaats van en houding tijdens toedienen. Ondanks de pijnervaring gaven de gebruikers toch aan dat het niet opweegt van de voordelen van Hemlibra. Dit wordt ook teruggezien uit het feit dat relatief weinig mensen weer teruggaan naar hun oude FVIII-producten.
Kinderen waren een beetje oververtegenwoordigd in dit onderzoek (60%), maar aangezien ook zij eerder FVIII-stolling intraveneus toegediend hebben gekregen, lijkt dit niet erg te zijn. De pijn wordt wisselend gerapporteerd en was onder andere afhankelijk van het volume, toedieningstechniek, hulpstof, frequentie en locatie van toediening. Toch kunnen de resultaten van de vragenlijst over pijn bij toediening van Hemlibra onder Nederlandse hemofilie-patiënten een opening zijn om meer aandacht te geven aan mogelijke pijn bij Hemlibra toediening. Door patiënten hierover te informeren en door suggesties te geven om de pijn te verlichten, kunnen de klachten beheersbaar blijven in plaats van dat de patiënt hier stilletjes mee moet leren omgaan.
Het volledige artikel is hier te vinden (Engels): Pain while injecting emicizumab predominant in children, a report of Dutch patient experiences (wiley.com).
English summary
Since the release in 2020, Hemlibra is used by 35% of hemophilia A patients on prophylaxis. However, administration pain is described by both patients and caregivers. To study this in more detail, patient association NVHP conducted a survey in 2022 among Dutch patients to evaluate the administration pain of Hemlibra (emicizumab). They have published the results in the journal Haemophilia.
The questionnaire was completed by 72 people. Of these, 52 (72%) reported experiencing pain during administration. Half of them even indicated that the pain was problematic. The majority experienced pain from the administration, and a small part mainly suffered from the injection itself. The pain appeared to occur mainly in children: 42 of the 43 children reported pain during administration. The majority of adults (64%) said they dit not experience in pain. And when feeling pain, then this was not considered problematic.
To reduce pain, 61% of the children under the age of 13 used the topical anesthetic ointment EMLA. From the open questions about suggestions to reduce pain, suggestions came such as early removal of Hemlibra from the refrigerator, early EMLA lubrication on the skin, slow injection, experimenting with different volumes and the location of and posture during administration. Despite the pain experience, the users still indicated that it does not outweigh the benefits of Hemlibra. This is also reflected by the fact that relatively few people got back to their old FVIII products.
Children were a bit overrepresented in this study (60%), but since they als had previous experience with receiving FVIII intravenously, this does not seem to be a bad thing. The pain is reported intermittently and depended, amongst others, on the volume, administration technique, excipient, frequency and location of administration. Nevertheless, the results of the questionnaire on pain when administered Hemlibra among Dutch haemophiliacs can function as an opening to pay more attention to pain during Hemlibra administration. By informing patients about this and by giving suggestions to relieve the pain, the complaints can remain manageable instead of patients having to learn to cope with it silently.
The full article can be read here: Pain while injecting emicizumab predominant in children, a report of Dutch patient experiences (wiley.com).